Новое
25 апреля 2013, 11:54
Нам 1, 6 мес. Диагноз поставили в год. На втором приеме в полтора года сказали, что отрицательной динамики нет, зрение достаточное. Но диск маленький, бледный, с сероватым оттенком, очень глубокая экскавация. Как обьяснила офтальмолог зрительный луч не доходит до диска ЗН, потому что диск недорос и остался как бы в форме глубокой тарелки. И конечная точка зрительного луча не может дойти до точки Б, то есть до самого диска как это происходит у здоровых людей. Луч падает ровно на диск зрительного нерва, диск считывает информацию, которую подает в мозг. В нашем случае этот луч останавливается ближе, чем диск. В связи с чем, можно сделать выводы, что картинка поступает в мозг в искаженном виде. А вот насколько в искаженном никто сказать не может. Пока не начнет говорить, что видит, а что нет, никто мне не скажет какое у нас зрение.
Все усложняет косоглазие. Зрение становится монокулярным. Дочь смотрит то правым, то левым глазом. Пока оба глаза задействованы, но так можно пропустить амблиопию. Уже все термины выучила(((
А у вас какая история?
Новое
26 апреля 2013, 21:32
А вы глаз заклеиваете?
Да примерно такая же история. Только мы раньше обратились к врачам - в 2 месяца уже имели подозрение на ЧАЗН, а в 3 нам сказали, что это гипоплазия, ну и прочие обследования, и разные мнения врачей насчет - лечить-не лечить...Первый год помню смутно, постоянно по врачам, по интернету в поисках информации, всякие занятия по стимуляции.
Поначалу мне очень хотелось знать причину! Потому что вся беременность идеальная, роды вот тяжеловато, но мне сказали, что это закладывается в первом триместре...всякие анализы сдавали, все инф.отрицательные. В общем, со временем, как-то улеглось, сейчас ходим в обычный садик, начали в 1,5 года. Прогнозов никто не делает. Когда продлевали инвалидность, сказали, что к след.разу учить картинки, чтобы уже смогла называть по таблице.
Вот такие пока наши дела. А в целом, с возрастом зрение улучшается, девочка она позитивная, с ребятами играет, характер показывает )) Раньше пугала неопределенность, что же будет дальше, а потом почитала, что и с таким диагнозом люди взрослые добиваются по жизни многого, поэтому унывать некогда ))
Новое
30 апреля 2013, 22:47
Девочки! И у меня такая же проблема. Нам сейчас уже 4,5 мес. но я заметила это еще с рождения, но думала, что так вроде нормально, в 1 мес. пошли к окулисту, нам тоже ничего не закапывали и сказали, все ок. Но сердце же материнское не обманешь!!! Я же вижу, что не так. Обратилась к другому врачу в 1,5 мес., сначала к педиатору она как раз вместе с неврологом вела прием (но уже к тому времени я примерно поняла, что у нас с глазками НИСТАГМ, но все же я так была далека от истины!!). Невролог увидела и сказала ППЦ!!! Быстро связались с офтальмологом областной нашей больницы в Волгограде и меня туда отправили, еще невролог назначил лечение, пока там все кололи лечили пили, приблизилась дата к офтальмологу на прием. Приехали, она долго смотрела(глазки плавают у нас, за игрушкой не следит, ничего не рассматривает), написала Ишемическая оптическая нейропатия и ЧАЗН под вопросом, сказала прийти в пол года. Продолжали лечиться у невролога, в 3,5 мес. она нас отправляет опять к офтальмологу, но уже к самому заведующему офтальмологии, приехали, смотрел долго и диагноз ГИПОПЛАЗИЯ(((((, сказал, что диск бледный, уменьшен в размерах, ЧАЗН,косоглазие - НЕ ЛЕЧИТСЯ!!!! И еще сказал, что условно мы слепые(((((((((((..никаких прогнозов не дал - ОФОРМЛЯЙТЕ ИНВАЛИДНОСТЬ И ВСЁ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Я была в шоке, слезы, не могла успокоиться, ревела белугой. Собралась, взяла себя в руки начала читать все все все про гипоплазию, параллельно искать специализированные садики и школы. Нашла форум, где прочла про НИИ Детской хирургии и педиатрии про доктора Скрипец П.П. Позвонила - договорилась - поехали (но так как у него все расписано до ноября соединил со своей сослуживицей) - нас осмотрела доктор - вердикт ГИПОПЛАЗИЯ, НИСТАГМ, КОСОГЛАЗИЕ, ВЫСОКАЯ СТЕПЕНЬ ДАЛЬНОЗОРКОСТИ, АСТИГМАТИЗМ, НО она сказала, что не настолько у нас такая гипоплазия, что ппц!!! ЧАЗН ОНА НЕ ВИДИТ и не согласна с предыдущим обследование, ЗВП отклики есть, левый глазик лучше чем правый, сказала, что думает, что дочь моя видит очень близко большие предметы, может размыто, но так как нистагм поэтому только кратковременная фиксация((((...вообще будем стимулировать...вот так..но незнаю, что получиться..и если честно незнаю кому верить -мнения разошлись...Марина, а вам я на почту письмо кидала, но ответа так и не дождалась((((
Новое
1 мая 2013, 22:09
Здравствуйте!
На почту ничего не получала...
Правильно сделали, что взяли себя в руки, потому что если не родители, то нашим детям никто не поможет.
Занятия...Сначала добивались реакции зрачка на свет - в темноте прикрывала ладонью один глаз и включала на 5-10 сек фонарик (обычный, не диодный), и так по очереди в каждый глаз до 10 раз. Водили перед глазами яркими погремушками, чтобы цепляла их и водила глазами во всех направлениях. Ну и читала в интернете много всего про развитие слепых детей, у них нарушается координация и может быть отставание в развитии. Например, чтобы она начала переворачиваться, клали ее на одеяло, брали с мужем с двух сторон и наклоняли туда и обратно и она каталась и начала переворачиваться... Если в интернете недостаточно найдете, напишите, я вам скину те материалы. Ну и стимулировали у скрипца один раз, потом у себя в областной стимулировали...а потом было подозрение на эпи и я перестала стимулировать...Кололи кортексин, капали в нос семакс. Позже на компе делала слайд-шоу из ярких четких картинок, по очереди каждым глазом смотрели.
Новое
7 мая 2013, 15:08
Понимаете, сам диск хуже уже не будет, как и лучше. Но при здоровой ситуации, на диск, с возрастом, ложатся дополнительные функции (нагрузки), постепенно зрительные функции у младенца увеличиваются. Одно дело видеть маму из кроватки, а другое видеть предметы на разных расстояниях, уметь фокусироваться на них, уметь увидеть четкую картинку там или здесь.Даже за школьной партой ребенок смотрит то на доску, то в тетрадь. Это разные зрительные нагрузки. Поэтому наша задача сейчас-улучшить то зрение которое есть и заставить взять на себя дополнительную нагрузку. Конечно же нужно планировать будущую профессию ребенка. Естественно это не будет хирург или бухгалтер.
Мы сейчас делаем практически все, только не ходим и плохо понимаем обращенную речь. Но у меня в родах была прогрессирующая гипоксия плода6 так что это может быть только мой индивидуальный случай.
Новое
8 мая 2013, 11:30
Ну нарастающая. По мере увеличения схваток, плод страдал больше и больше. В итоге меня прокесарили. Мы вчера ходили на прием к неврологу в психо-неврологическую больницу г. Москвы, там нам сказали просто небольшая задержка. Типа пойдет, не волнуйтесь. Единственное, что смущает это интеллект. Дали путевку на месяц в санаторий. Реабилитационный центр для таких детей. С неврологией. Там помимо массажей и физио работают дефектологи, логопеды, психологи, реабилитологи. Ляжем вот на месяц. Очень надеюсь на этот санаторий.
Я хотела у всех спросить по поводу инвалидности. Дают ее с таким диагнозом? Мне в Гельмгольца сказали, что инвалидность трудно получить, но легко снять. Но попробуйте. Потому что с таким диагнозом-врожденное, дают. Я почитала критерии на инвалида 2 группы по зрению, вот думаю, что не дадут. Потому что дочь видит достаточно для своего возраста. Даже не знаю соваться туда или нет. И сколько денег положено подскажите.
